Ehlers-Danlos 综合征，你知道吗？ 这种遗传疾病不仅影响受影响者的身体完整性，还影响他们的日常生活、情绪、对自己和生活的看法。
为了更好地了解 Ehlers-Danlos 综合征对个体的影响，让 Ornella Galvani 分享她的专业知识和她与这种影响世界各地成千上万人的疾病相关的证词。
注： 从医学角度（症状、诊断、治疗、预后和预期寿命）了解有关 Ehlers-Danlos 综合征的所有信息， 请参阅以下文章。
什么是 Ehlers-Danlos 综合征？ （记起）
“该 Ehlers-Danlos 综合征 是一组可以遗传的结缔组织疾病，它们影响身体的方式和遗传原因各不相同。 它们通常以关节过度活动（关节伸展超过正常）、皮肤过度伸展（皮肤伸展超过正常）和组织脆弱为特征。 »
迄今为止，它们被分为十三种不同的形式。每种形式都有自己的诊断标准。迄今为止，我们已经知道导致 12 种形式中的 13 种的基因。目前正在进行研究，以确定导致过度活动型 (hEDS)（这些综合征最常见形式）的原因。据估计，大约每 2500 人中就有 5000 人到 XNUMX 人中就有 XNUMX 人患有埃勒斯-当洛斯综合征，但最近的研究似乎表明这些综合征的患病率可能与 更重要. 这些结缔组织攻击会导致许多极其不同的症状，几乎影响整个身体。
在这些症状中，这里讨论的背痛。
经常长时间的医疗游荡和不合适的治疗。
“我花了 24 年的时间才为我所拥有的东西命名，但只要我记得，我就一直抱怨背痛。 »
我患有埃勒斯-当洛斯综合征，其形式尚未确定。我花了 24 年才给我的病命名，但从我记事起，我就一直抱怨背痛。 7岁时，医生谈到了背部生长痛和肌肉无力。我开始物理治疗（物理治疗）。会议进行得不太顺利。事实上，这些练习根本不适合我的病理。我被双臂悬挂，背靠墙，并被指示将膝盖抬至胸部。当你的椎骨不稳定时，我会让你想象支撑木杆会引起的疼痛。由于提着购物袋时肩膀半脱位，承担我的体重可不是一件容易的事。但当时监督我的专业人士告诉我，我是个混蛋，而且情况还不错，每个人都有背痛。
我移动并停止了我的物理治疗。 从起床到睡觉，我总是背痛。 疼痛从未停止，只是强度会有所不同。 在 0 到 10 的范围内（0 表示没有疼痛，10 表示可以想象的最严重的疼痛）我想我总是在 5 到 10 之间。我的疼痛总是使人无法忍受，有些日子我无法忍受超过几秒钟开始哭，实在是太难受了。 医生一直在谈论成长的痛苦，说我是个娘娘腔，每个人都过得很好，背部有问题。 通过听到这些句子，我最终告诉自己，我所经历的一切都是正常的。 不久之后，我得出结论，如果疼痛是那么重要的一部分 人生的话，人生不是一个很愉快的概念。
我从 11 岁到 19 岁，背痛越来越严重，医生对此视而不见。 您还必须想象背痛并不孤单，而且很多 其他症状 出现了。 没有为我提供任何治疗，无论是药物治疗还是物理治疗。 幸运的是，我从未停止过锻炼，这可能挽救了我剩下的背部。 我经常主动去整骨。 他总是对必须重新调整我的整个身体感到惊讶。 后来我了解到，在 Ehlers-Danlos 综合征中并不总是推荐整骨疗法，因为它可以促进关节已经过度的柔韧性。
永远（或几乎）背痛
“当所有的医学界都说这很正常，你还是个青少年，你对此一无所知，你咬紧牙关，尽可能地继续前进，你很生气，你哭了很多次。 »
当您永远背痛生活时，您的整个生活都将成为挑战。 什么都疼：坐公共汽车去学校，坐在木椅上，背着课本和笔记本在背包里，拉着轮子包，还坐着吃饭，做作业，上课举手，从公交车站走到家、爬楼梯、清空洗碗机、做饭、洗碗……所有的日常活动都是痛苦的。 当所有的医学界都说这很正常，你还是个青少年，你对此一无所知，你咬紧牙关，尽可能地向前走，你很生气，你哭了很多次。
为了认真对待这些痛苦，又采取了一次行动和一位新医生。 经过一次误诊和争取正确诊断后，我终于在 24 岁时被诊断出患有 Ehlers-Danlos 综合征。 长期以来，我一直对那些不想看或寻找任何东西的前医生感到愤怒。 我的士气非常低落，因为你感到迷失，被误解，每天都在受苦。
忍受这种病态是很困难的。我们早上起床时无法相信自己的身体。我通常说，早上我清点逃兵。我上下扫描自己的身体，寻找夜间移动的关节。随着时间的推移，我学会了将它们中的大部分放回原处。用我的身体玩乐高后，有时会玩很长时间，我会受伤，但我终于可以动了。我这一天剩下的时间将以同样的方式继续。我的生活充满了惊喜。当我转头看向窗外时，脊椎就会变得不对齐，至少在这一天剩下的时间里我会感到 10 次疼痛。但幸运的是，有时一天会过去，只有轻微的半脱位，我可以轻松地更换。这些病态通常在危机时期或更好的时期出现。在危机中，痛苦难以忍受，无法做任何事，所有症状同时出现到最大程度。这些危机在身体上和精神上都很难承受。幸运的是，我目前拥有的很少。
去度假需要更多的准备。 除了医疗，想想意外扭伤时的夹板、无法加固的关节（例如手指）的常用矫形器，以及缓解愤怒肌肉的热水瓶。 我也经常拿枕头。 在途中，它可以让您将想要获得新鲜空气的关节楔入并固定到位，并在现场保证更好的睡眠和感恩的颈椎不会失去他们的习惯。
但是尽管有这些困难，今天我患有遗传病，但我很好。 我学会了忍受它，我设法生活了。 与其他人的步伐不同，但我学会了接受它。 再慢一点，无论如何，你最好欣赏风景。 我更了解我的身体，我知道我的疼痛来自哪里，并且已经为我提供了治疗。
Ehlers-Danlos 综合征的背痛有哪些可能的治疗方法？
“绝大多数患有过度运动型 Ehlers-Danlos 综合征的人都有背痛。 »
Ehlers-Danlos 综合征是一组迄今为止无法治愈的遗传病状。 因此，建议的治疗是对症的。 在背痛的情况下，他们的目标是经常通过 药物治疗 （通常含有强效止痛药或阿片类药物）与肌肉强化相关，以稳定背部。 练习 呼吸 和 松弛 也被规定用于急性发作。
绝大多数患有过度运动 Ehlers-Danlos 综合征的人都有背痛。 这些疼痛可能是肌肉性的，肌肉经常过于收缩或关节。 事实上，这些人的关节不稳定，经常错位。 这种不稳定性经常影响骶髂关节，导致这些关节功能障碍，并伴有下背部和臀部的疼痛。 事实上，过度运动的 Ehlers-Danlos 综合征会改变软骨和韧带的结构，导致这些关节过度运动，从而导致疼痛。
根据著名物理治疗师 Kevin Muldowney 提倡的方法，最容易注意到的迹象是按压患者臀部的酒窝时出现的疼痛。 在他的书中 “Ehlers-Danlos 综合征让您过上充实的生活”，他解释了骶髂关节及其稳定性在埃勒斯-当洛斯综合征中的重要性。事实上，这些关节的功能障碍可能会导致身体许多其他关节出现问题。例如，与半脱位或不良行走姿势有关的腿部疼痛，或者由于骶骨功能障碍和椎骨排列不良引起的背部或颈部中部疼痛。这就是为什么他建议物理治疗师首先稳定这些关节，以便更有效地治疗其他关节。
K. Muldowney 称这些患者脊柱疼痛的主要原因之一是双重旋转。这是一种背部的一根椎骨向一个方向转动，而其上方的椎骨向相反方向转动的配置。他指出，这些双重旋转可以发生在患者脊柱的多个层面。然而，他建议在骶髂关节重新对齐之前不要触摸它。为此，他提供了不同的操作技术和非常渐进的肌肉强化练习。他的方法促进了患者和治疗师之间的合作，患者必须每天在家进行练习，治疗师必须确保患者在练习时不会受伤，并确保关节正确对齐。
结论（来自 Lombafit 现场经理的说明）
通过 Ornella 的分享，我希望您能够更好地了解埃勒-当洛斯综合征、其日常影响以及当今可用的治疗方案。作为一名物理治疗师（物理治疗师），我也想就这种疾病引起的关节不稳定提供一些澄清。我们经常听到人们 未患 Ehler-Danlos 综合征 抱怨 由于“移位”、“半脱位”或“错位”椎骨而导致的背部。 在绝大多数情况下，这些断言是没有根据的，也缺乏科学证据。 另一方面，您应该知道 Ehler-Danlos 综合征会影响胶原蛋白的产生，胶原蛋白是一种赋予结缔组织（皮肤、肌腱、韧带等）弹性和强度的蛋白质。 在这种精确的情况下，确实可以观察到由于过度活动导致的关节不稳定性。 无论如何，建议咨询健康专家，以便从适合您需求的个人护理中受益。
你好，我的名字是 Ornella Galvani。 一直很有创意，我学习了 5 年的艺术和平面设计，并决定通过艺术治疗将我的知识用于为他人服务。 经过长时间的医疗徘徊和曲折，我了解到我还和一个不太好的室友住在一起：埃勒斯-当洛斯综合征，一种影响结缔组织的遗传病。 我在我的 Instagram 帐户上谈论生活中的一种无形疾病 @desmauxsouslaplume.